En 1991, une Californienne du nom de Charlotte Haley confectionne à la main, dans sa salle à manger, de petits rubans couleur pêche. Elle n’a rien d’une professionnelle du militantisme : c’est une femme dont la mère, la sœur et la fille ont toutes traversé un cancer du sein. Sur la carte qui accompagne chaque lot de cinq rubans, elle a écrit : le budget annuel du National Cancer Institute s’élève à 1,8 milliard de dollars, mais seuls 5 % de cette somme vont à la prévention du cancer. Elle distribue ses rubans sur les marchés, écrit des lettres à des personnalités, jusqu’à en distribuer plusieurs milliers. Un an plus tard, le magazine Self et la marque Estée Lauder lui proposent de reprendre son idée pour une grande campagne nationale. Charlotte Haley refuse net, jugeant la démarche trop commerciale. Qu’à cela ne tienne : ils changent simplement la couleur du ruban, adoptent un rose pastel choisi pour son caractère apaisant, et le ruban rose est né, sans elle et sans son message d’origine.
Cette histoire, on ne la raconte presque jamais pendant Octobre Rose. Elle mérite pourtant qu’on s’y attarde, parce qu’elle résume à elle seule le sujet dont on veut vous parler aujourd’hui : le sous-financement chronique de la recherche sur la santé des femmes, dont le cancer du sein n’est qu’un exemple parmi beaucoup d’autres.
En résumé : Le ruban d’Octobre Rose est né en 1991 d’une protestation contre le sous-financement de la recherche. Ce problème dépasse le cancer du sein : la recherche médicale reste structurée autour d’un modèle masculin, avec des femmes sous-représentées dans les essais cliniques et moins financées dans leurs recherches.
Le ruban rose est né d’un cri contre le sous-financement
1991 : un ruban pêche pour dénoncer un budget dérisoire
Charlotte Haley n’était pas une professionnelle de la communication. Simplement une femme dont la mère, la sœur et la fille avaient toutes traversé un cancer du sein. Son geste, entièrement artisanal, visait un objectif précis : obtenir davantage de moyens pour la prévention, pas seulement pour le traitement. Son message a circulé pendant des mois, presque entièrement par le bouche-à-oreille.
Comment ce message a été récupéré
Le refus de Charlotte Haley n’a pas arrêté grand monde. Le ruban pêche est devenu rose, la campagne s’est mondialisée, et le mois d’octobre s’est peu à peu rempli de produits estampillés du fameux ruban. Le terme « pinkwashing » a d’ailleurs été inventé quelques années plus tard par l’association militante Breast Cancer Action pour désigner précisément ce type de récupération commerciale d’une cause. En France, la Ligue contre le cancer a elle-même fini par dénoncer publiquement cette dérive et par proposer une charte de bonnes pratiques. Mais au-delà du marketing, la question posée par Charlotte Haley dès 1991 reste largement sans réponse : où va vraiment l’argent de la recherche ?
Un problème bien plus large que le cancer du sein
Des maladies encore mal comprises, faute de recherche
Un rapport du Conseil fédéral suisse publié en mai 2024 constate que de nombreuses maladies touchant particulièrement les femmes ne font toujours pas l’objet d’une recherche suffisante, et que les maladies courantes leur sont diagnostiquées plus tardivement qu’aux hommes, notamment parce que leurs symptômes spécifiques restent mal reconnus par le monde médical. Le Conseil de l’Europe pointe de son côté une sous-représentation flagrante des femmes dans la recherche sur les maladies cardiovasculaires, certaines hépatites, le VIH ou les maladies digestives. Catherine Vidal, membre du comité d’éthique de l’Inserm, résume la situation : les inégalités d’inclusion persistent pour l’insuffisance cardiaque, certains cancers, la douleur ou le VIH.
Des essais cliniques longtemps pensés sans les femmes
Cette situation a une histoire précise. Après le scandale du thalidomide dans les années 1950 et 1960, ce sédatif prescrit aux femmes enceintes ayant provoqué de graves malformations chez leurs enfants, l’agence américaine du médicament a fini par recommander, en 1977, d’exclure purement et simplement les femmes en âge de procréer des essais cliniques. Une précaution qui s’est transformée en angle mort pour des pathologies qui n’ont pourtant rien à voir avec la grossesse : il aura fallu attendre une loi américaine de 1993 pour imposer enfin le recrutement systématique de femmes dans les essais. La participation féminine aux essais cliniques est ainsi passée de 35 % en 1995 à 58 % en 2018 selon certains registres, un progrès réel mais tardif, et encore incomplet pour plusieurs pathologies comme les maladies cardiovasculaires ou certains cancers.
Le nerf de la guerre : le financement de la recherche
Moins de subventions, moins de reconnaissance
Le déséquilibre ne s’arrête pas à la participation aux essais. Le Conseil de l’Europe note également que les femmes reçoivent moins de financements pour leurs propres recherches, et sont moins souvent citées comme autrices dans les publications scientifiques, un phénomène particulièrement marqué chez les chercheuses les plus expérimentées. Au Canada, une étude évoque une réalité plus frappante encore : la recherche sur la santé des femmes ne recevrait qu’environ 1 % des subventions disponibles à l’échelle nationale, alors même que les chercheuses, plus susceptibles de s’emparer de ces sujets, ont statistiquement moins de chances d’obtenir un financement que leurs homologues masculins.
La France s’empare (enfin) du sujet
En France, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a lancé en 2025 des travaux consacrés spécifiquement aux inégalités de genre dans la santé, en choisissant la périnatalité comme porte d’entrée pour éclairer un sujet plus large. L’objectif affiché : sortir d’une vision de la santé encore trop centrée sur un modèle masculin par défaut, où les représentations et les préjugés pèsent autant que les chiffres.
C’est très exactement le fil qu’on tirait déjà dans notre article sur l’histoire du clitoris : un organe resté hors des manuels médicaux pendant un siècle, faute d’intérêt de la recherche pour le plaisir féminin. Le cancer du sein, la santé cardiovasculaire, la douleur chronique, l’endométriose : le même mécanisme se répète, sous des formes différentes, à chaque fois que la recherche médicale prend l’homme comme référence par défaut.
Chez ChocoClito, on ne prétend pas financer la recherche médicale avec des paillettes. Mais on peut continuer à en parler, encore et encore, aussi souvent que nécessaire, jusqu’à ce que ce ne soit plus nécessaire de le faire. Cet Octobre Rose, portez le ruban si vous le souhaitez, mais posez aussi la question qui dérange : combien, exactement, va à la recherche ?
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